ARPID – Zâmbete pentru imunitate 2

REZUMAT

Sistemul imun are rol esențial în buna funcționare a tuturor organelor și de aceea orice defect din naștere a acestuia, numit imunodeficiență primară (IDP) cauzează boli grave care pot duce la deces dacă nu sunt diagnosticate la timp și tratate corect. Pentru majoritatea pacienților cu IDP tratamentul constă în administrarea lunară de imunoglobulină umană în spital, toată viața. Fiind un medicament scump, el nu poate fi asigurat pe timp îndelungat decât prin program național de sănătate. În ultimii 2 ani pacienții cu IDP din toată țara nu și-au primit cu regularitate tratamentul necesar ca urmare a deficiențelor majore de aprovizionare cu imunoglobulină a pieței din România. Pentru a ridica moralul copiilor afectați de IDP ne-am propus să organizăm și în acest an o tabără pentru 30 de persoane la o pensiune montană în zona Hațegului. Fiecare copil va fi însoțit de un părinte. Tabăra are ca scop suportul moral al acestor copii, prin joacă și socializare cu alți copii care se confruntă cu aceleași probleme. Vom oferi și suport psihologic prin aducerea unui psiholog voluntar și prin intermediul atelierelor de art-terapie. De asemenea, un kinetoterapeut îi va învăța pe copii tehnici de respirație pentru a preveni și ameliora complicațiile pumonare, cele mai frecvente complicații în aceste boli. Nu în ultimul rând, tabăra va avea și scop educațional pentru părinți dar și pentru copii privind importanța igienei, a alimentației sănătoase, a necesității administrării corecte a medicației. În cazul în care vor fi mai multe cereri de înscriere în tabără decât locurile disponibile, prioritate vor avea copiii cu IDP tratați la Spitalul de Copii “Louis Țurcanu” din Timișoara. O altă componentă importantă a proiectului nostru este reprezentată de o campanie de informare asupra imunodeficiențelor primare în gradinițele din Timișoara. Această campanie urmează să se deruleze în toamna anului 2019, pe parcursul a trei luni, cu suportul unor medici din Timișoara . Pentru această campanie vom tipări 1000 de pliante și broșuri de informare.

DURATA: 6 luni

CINE SUNTEM ȘI CE FACEM?

in 2010 când a fost înființată, ARPID se implică activ în sprijinirea pacienților și familiilor acestora în vederea îmbunătățirii calității vieții și a comunicării cu medicii care îi tratează. Milităm pentru drepturile pacienților cu IDP, pentru acces la un diagnostic precoce și la tratament adecvat. Din anul 2012 ARPID a fost recunoscută ca membru cu drepturi depline în Organizația Internațională a Pacienților cu Imuno-deficiențe Primare (IPOPI), iar din 2013 face parte din Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo). ARPID (Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare) s-a implicat activ și în acest an în negocierile cu Ministerul Sănătății pentru asigurarea tratamentului acestor bolnavi. Din 2014 am organizat anual tabăra de vară pentru copiii cu IDP. Tabăra din vara anului 2018 a fost realizată cu fondurile obținute la TIMOTION 2018. Prin proiectul TIMOTION din 2017 am tipărit patru noi broșuri care au fost distribuite medicilor de familie în cadrul Conferințelor Naționale pentru Medicina de Familie, București, și Cluj 2017. De asemenea, organizăm anual o întâlnire a pacienților și participăm prin diferite evenimente la celebrarea Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare. În 2018 am organizat prima Conferință pentru Pacientii cu Imunodeficiente Primare. Întrucât toți membrii asociației sunt fie pacienți, fie părinti cu copii cu IDP, fie medici care au ales sa se implice voluntar suntem foarte motivați ca asociația noastră sa poată sa-și aducă cât mai mult aportul în îmbunatățirea calității vieții pacienților.

DE CE ESTE NEVOIE DE ACEST PROIECT?

Sistemul imun reprezintă armata și securitatea organismului nostru. El asigură buna funcționare a tuturor organelor, ne apără de infecții, de cancer și de bolile autoimune. Având un defect înnăscut al sistemului imun, pacienții cu imunodeficiențe primare sunt predispuși la nenumărate infecții, recurente și persistente. Acestea variază în intensitate și severitate, de la infecții la nivelul urechilor sau sinusurilor, până la infecții pulmonare, meningită sau septicemie. De asemenea, pacienții cu IDP pot avea diverse complicații autoimune, reumatologice sau gastrointestinale și predispoziție crescută de a dezvolta cancer. Majoritatea pacienților cu IDP trebuie să facă substituție lunară cu imunoglobulină pe toată durata vieții. Primele discontinuități în aprovizionarea cu imunoglobulină a spitalelor din România au apărut în 2016, iar criza imunoglobulinelor s-a acutizat în iulie 2017 când ultimul producător de imunoglobulină rămas pe piață și-a anunțat retragerea produsului. Cantitatea de imunoglobulină a fost mult sub necesarul real iar pacienții au fost masiv subdozați sau li s-a întrerupt tratamentul. Ca o consecință a acestei crize mulți pacienți, în special copii, au fost izolați la domiciliu, fapt ce le-a scăzut semnificativ calitatea vieții. Un pacient a decedat și mulți dintre ei au suferit complicații ale bolii. Criza a fost temperată de declanșarea mecanismului european de protecție civilă de către Ministrul Sănătății, în luna martie, dar există în continuare frecvente întârzieri în aprovizionare, în special din cauza bugetului insuficient. Familiile pacienților cu IDP resimt în continuare stresul provocat de nesiguranța continuității tratamentului, iar unii dintre ei se luptă și acum cu complicațiile survenite din cauza neadministrării la timp a tratamentului cu imunoglobulină.

Pe acest fond ne dorim ca și în acest an să reușim să le oferim pacienților copii din asociație o săptămână de zâmbete și relaxare. Tabăra pentru copiii cu IDP are pe de o parte un rol recreativ, dar și unul educativ. Vom organiza iesiri in natura, jocuri in aer liber, traseu la aventura park, seri de board-games, ateliere de art-terapie, sedinte de kinetoterapie. Pentru parinti pregatim sedinte de consiliere medicala one to one cu un medic pediatru cu competente recunoscute in imunodeficiente primare. Tot pentru parinti am pregatit informari cu privire la importanta igienei in pastrarea unei bune sanatati, despre rolul alimentatiei sanatoase si a miscarii, precum si informatii legate de drepturile persoanelor cu dizabilitati si a insotitorilor acestora. IDP fiind boli rare, sunt foarte puțin cunoscute atât în lumea medicală cât și în societatea civilă.

Evenimentul Timotion va avea loc din nou chiar în timpul Săptămânii Mondiale a IDP și va ajuta foarte mult în creșterea la nivel local a conștientizării existenței acestei categorii de boli. Această campanie de conștientizare se va continua cu o campanie de informare în gradinițele din Timișoara, în toamna anului 2019, asupra semnelor de suspiciune în imunodeficiențele primare. Sperăm astfel să contribuim la creșterea gradului de diagnosticare precoce a imunodeficiențelor primare, înainte de apariția oricăror complicații deoarece majoritatea pacienților din România au deja complicații ireversibile la momentul diagnosticului, complicații care reduc prognosticul și calitatea vieții acestor bolnavi.

CE VOM FACE PENTRU CA PROIECTUL SĂ FIE UN SUCCES?

Având în vedere că majoritatea acestor copii se confruntă cu o boală cronică pentru care nu există tratament curativ, acceptarea bolii și îmbogățirea cunoștințelor cu privire la diagnostic, măsuri de prevenire a infecțiilor și a altor complicații precum și păstrarea unui moral ridicat reprezintă pași importanți în păstrarea unei bune stări de sănătate și deci o șansă în plus ca acești copii să aibă parte de o viață cât mai sănătoasă și mai împlinită. Prin aceste întâlniri într-un loc relaxant, în aer liber și curat, departe de spitale și zonele lor obișnuite de izolare dorim să le oferim copiilor și părinților un prilej de a se simți bine împreună, de a forma o comunitate unită, de a împărtăși experiențe și de a învăța unii de la alții, dar și de la specialiști. Ne dorim să organizam tabăra pentru copiii cu imunodeficiențe primare în prima săptămâna din iulie 2019. Tabăra va avea loc la o pensiune cu 30 de locuri din zona Hațegului. Sperăm să acoperim cu fonduri strânse în cadrul evenimentului TIMOTION cât mai mult din necesarul pentru tabără, diferența urmând a fi suportată din alte surse (organizația internațională a pacienților, sponsorizări de la diverse firme care ne-au ajutat și în trecut) O altă componentă a proiectului nostru este reprezentată de o campanie de informare asupra imunodeficiențelor primare în gradinițele din Timișoara. Această campanie urmează să se deruleze în toamna anului 2019, pe parcursul a trei luni, cu suportul unor medici din Timișoara. Pentru această campanie vom tipări 1000 de pliante și broșuri de informare.

CE REZULTATE PROMITEM?

În primul rând promitem participarea a 30 de persoane (15 copii și 15 părinți) care sunt afectate de IDP la activități special gândite pentru a îi pregăti mai bine în gestionarea problemelor. Promitem ca cei 30 de participanți să se simtă mai siguri pe ei și cu moralul mai ridicat, deci și cu un sistem imun mai bun la finalul săptămânii de tabără. Sperăm ca această tabără să îi ajute să accepte cu mai mare ușurință tratamentele și internările în spital din anul următor. Ca o noutate, în acest an dorim să aducem și un kinetoterapeut voluntar în tabără, pentru a-i învăța pe copii tehnici de respirație ce ajută în prevenirea apariției complicațiilor pumonare (bronșiectazii), complicații ce apar frecvent în rândul pacienților cu IDP. În altă ordine de idei, în urma acestui proiect sperăm să creștem și gradul de diagnosticare precoce a IDP și astfel vom contribui la salvarea unor vieți și la ameliorarea calității vieții.

CE VA SCHIMBA ACEST PROIECT ÎN COMUNITATEA TA?

Prin derularea sa în Săptămâna Mondială a IDP, eveniment celebrat în toată lumea, va contribui la recunoașterea internațională a orașului Timișoara ca centru de referință în diagnosticarea IDP. Proiectul nostru va contribui și la informarea publicului larg despre Spitalul de Copii Louis Țurcanu ca centru de referință în diagnosticul și tratamentul IDP. Vom contribui de asemenea la facilitarea integrării în societate a pacienților cu IDP. Aceștia, în condițiile în care sunt diagnosticați la timp și urmează tratamentul corect, pot duce o viață normală, pot să meargă la școală, să lucreze, aducandu-și astfel contribuția în societate și returnând măcar parțial costurile tratamentului dar și să-și întemeieze o familie. Deasemenea, prin campania de informare in gradinitele din Timisoara speram sa crestem gradul de constientizare si de diagnostic precoce a acestei categorii de boli. O data cu intrarea in colectivitate toti copiii se imbolnavesc frecvent, dorim sa invatam parintii cand si daca e cazul sa se ingrijoreze, ce inseamna exact sa te imbolavesti mai frecvent, mai grav si cu agenti patogeni neobisnuiti. Dorim sa informam atat parintii cat si personalul din gradinite asupra semnelor de suspiciune in IDP si cui sa se adreseze si care sunt pasii de urmat atunci cand suspecteaza ca un copil este imunodeficient.

ALTE ORGANIZAȚII, INSTITUȚII, GRUPURI CARE NE VOR SPRIJINI ÎN PROIECT

Vom invita să ne susțină următorii parteneri: Spitalul de Copii “Louis Țurcanu”, Universitatea de Medicină și Farmacie “Victor Babeș” Timișoara, Alianța pentru Bolile Rare din România, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și Spitalul Clinic Municipal Timișoara.

PARTICIPAREA LA TIMOTION 2019

La fel ca anul trecut, sperăm să reușim să convingem cât mai mulți campioni să se alăture cauzei noastre. Menționăm că la TIMOTION 2018 aproape jumătate din suma necesară pentru tabără a fost adunată prin intermediul campionilor noștri și suntem siguri că vom avea sprijinul lor și în acest an. Vom promova evenimentul pe pagina noastră de Facebook și vom organiza diferite evenimente pentru a duce mesajul nostru la cât mai multă lume. De exemplu, anul trecut am organizat, în colaborare cu Cabinetul de nutriție și dietetică Dr. Iren Alexoi un curs de alimentație sănătoasă pentru alergători, gratuit pentru cei care s-au înscris să alerge pentru ARPID. La stand vom avea ca de obicei broșuri de informare despre semnele de suspiciune în IDP, precum și brosuri informative pentru personalul medical.

INFORMAREA ȘI IMPLICAREA DONATORILOR ÎN PROIECT

Considerăm că ultimii doi ani am adus un suflu nou asociației de pacienți, am avut multe intervenții în presă și pe posturile naționale de televiziune, avem o pagină de facebook mult mai activă. Toate proiectele noastre sunt publicate pe pagina de facebook a asociației. Intenționăm să contactăm donatorii de anul trecut, să-i convingem să fie alături de noi și anul acesta. Noul site al asociației va prezenta informații actualizate despre proiectele noastre.

OBIECTIVUL DE STRÂNGERE DE FONDURI PRIN TIMOTION

1. Cazare si pensiune completa 30 persoane: 15.000 lei

2. Transport catre/de la cazare: 2000 lei

3. Materiale craft art-terapie: 500 lei

4. Pliante si brosuri informative: 2500 lei

5. Comision Timotion: 4000 lei

FONDURI PROPRII SAU ALTE SURSE DE FINANȚARE

Asociația PRO Imunodeficiențe Primare – campania de promovare in grădinițe 2500 lei.

Fonduri proprii ARPID – transport 1000 lei, echipament tabara- 1000 lei, promovare 500 lei.