Hospice Timişoara: Dăruim siguranță până în ultima clipă

Acest proiect vizează două direcții majore de intervenție:

• dezvoltarea calității serviciilor acordate pacienților internați în cadrul Centrului de Îngrijiri Paliative de tip Hospice „Casa Milostivirii Divine”, din Timișoara;
• creșterea nivelului de informare în rândul populației cu privire la serviciile de tip Hospice și condițiile de accesare a acestora.

Primul obiectiv presupune achiziționarea unui sistem de siguranță și comunicare pentru pacienții internați. În momentul de față în Hospice Timișoara există un sistem de comunicare între pacienți și personalul medical, însă acesta este doar parțial funcțional și prezintă frecvent defecțiuni, fiind necesară înlocuirea lui.

Îngrijirea paliativă presupune asistenţa medicală a pacienţilor cu boli active progresive şi avansate, pentru care prognosticul este limitat, iar îngrijirea trebuie să se concentreze asupra calităţii vieţii.

Pacienții internați în cadrul Hospice Timișoara (majoritatea diagnosticați cu afecțiuni oncologice) se regăsesc în proporție covârșitoare în stadii avansate ale bolii, având mobilitate redusă sau incapacitate senzorială și/sau motorie, motiv pentru care necesită o atenție deosebită și o monitorizare permanentă. Un sistem performant de apelare a asistentelor ar asigura pacienților un nivel ridicat de siguranță fizică, oferind posibilitatea intervenției imediate în cazul unei nevoi urgente sau a unei situații de criză. Pe de altă parte, existența unui sistem care permite comunicarea permanentă între pacient și personalul medical ar asigura un confort emoțional de ambele părți, iar pacientul ar putea simți că nu este niciodată singur.

Cel de-al doilea obiectiv vizează lansarea și susținerea pe termen lung a unei campanii de educare și conștientizare a populației cu privire la instituțiile de tip Hospice și a serviciilor paliative. Campania vizează în primul rând informarea cu privire la existența unor astfel de servicii și condițiile de accesare a acestora, pentru a veni în întâmpinarea oamenilor care au nevoie de îngrijire paliativă. Dorim să contribuim la promovarea unei culturi incluzive de tip grup de suport la nivel de comunitate, pentru susținerea pacienților cu diagnostic oncologic și a apropiaților acestora. Persoanele care îngrijesc pacienți cu cancer sunt în momentul de față de multe ori nepregătiți, neinformați, sau nesprijiniți în demersul de a-și împlini rolul de îngrijitor al celui bolnav.

Beneficiarii direcți ai proiectului vor fi pacienții Hospice-ului (aproximativ 200 de persoane/an), precum și bolnavii în stadii terminale și familiile lor, care vor afla despre serviciile pe care le oferim. În acest sens, preconizăm să lansăm o campanie de informare prin intermediul căreia să ajungem la aproximativ 10.000 de persoane din Timișoara și județul Timiș.

DURATA: Durata de desfășurare a proiectului va fi octombrie 2020-aprilie 2021

CINE SUNTEM ȘI CE FACEM?

Centrul de Îngrijiri Paliative de tip Hospice “Casa Milostivirii Divine” este un serviciu socio-medical al Federației Caritas din Timișoara, una dintre cele mai longevive organizații care acționează în domeniul social în Regiunea de Vest. Federația Caritas a fost înființată în anul 1993, furnizând până în prezent servicii sociale pentru un număr de peste 30.000 de persoane. Cu un buget anual de 9.050.591 lei (anul 2018), Federația Caritas are în derulare 22 de servicii sociale active, 9 servicii dezvoltate în mediul urban și 13 în mediul rural, adresându-se unor grupuri sociale foarte diverse:

• copiii separaţi sau cu risc de separare de părinţi, copiii proveniţi din familii care prezintă o situaţie de risc;
• persoanele vârstnice;
• persoanele cu dizabilităţi;
• persoanele victime ale violenţei în familie;
• persoanele fără adăpost;
• persoanele aflate într-o fază terminală a unei boli și bolnavi cronici;
• persoane de etnie romă, aflate într-o situație de marginalizare socială.

Centrul de Îngrijiri Paliative de tip Hospice “Casa Milostivirii Divine” a fost înființat în anul 2006, fiind primul serviciu de acest tip din vestul țării. Acesta oferă servicii medicale paliative în principal pacienților cu afecțiuni de natură oncologică, aflați în stadiu de boală avansat.

Hospice-ul dispune de 10 locuri, durata de spitalizare este, de regulă, între 14-21 de zile. Aproximativ 200 de pacienți beneficiază anual de serviciile de paliație din cadrul Centrului. În Hospice este primit orice bolnav adult aflat în stadiu de boală avansată sau terminală, indiferent de situația materială, religie sau etnie. Hospice Timișoara deservește nu doar pacienți din judetul Timiș, ci și din județele învecinate. Pacienții internați la Hospice Timișoara beneficiază de îngrjire în mod gratuit. Susținem ideea de echitate în sistemul de sănătate și credem că fiecare persoană are dreptul de acces la servicii esențiale de calitate pentru cancer, cu termeni egali, pe bază de nevoie și nu pe posibilitatea de a plăti serviciile. Îngrijirea de calitate în boala oncologică include demnitate, respect, sprijin și afecțiune și presupune nu doar impactul fizic al cancerului, ci și starea de bine emoțional și social a fiecărei persoane, precum și a aparținătorilor acestora. Mulți pacienți și familiile lor descriu sentimentul de pierdere a controlului asupra propriei vieți după un diagnostic de cancer. Poate dura mult pe parcursul evoluției bolii, până când persoanele afectate își recapătă rostul și demnitatea vieții. Mai mult decât atât, majoritatea pacienților ce ajung la Hospice vin din sistemul spitalicesc de stat și atât ei cât și cei apropiați poartă poverile materiale și emoționale ale unei funcționări deficitare.

Peste 90% dintre pacienți provin din clinicile de oncologie, doar un procent mic dintre beneficiarii noștri au informații despre existența acestui tip de serviciu. Unitatea este în contract cu Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Timiș, așadar, toate serviciile oferite pacienților sunt gratuite.

Echipa multidisciplinară alcătuită din medici cu competențe în îngrijiri paliative, psiholog, asistente medicale cu atestat în paliație, infirmiere, preoți și voluntari inimoși, însoțește pacienții și familiile acestora, ținând cont de nevoile medicale, sociale, psiho-emoționale și spirituale. Prin purtarea de grijă, prin alinarea suferinței fizice și sufletești, prin suportul emoțional și prin rugăciune, pacienții sunt înconjurați cu multă delicatețe și iubire.

Din acest motiv, Hospice-ul nu este un spital obișnuit. Schema de personal este alcătuită din 20 de persoane cu competențe diferite, pentru a putea oferi pacienților o atenție complexă, personalizată, adaptată nevoilor atât de speciale ale unui diagnostic de boală avansată sau terminală. În Hospice, pacienții beneficiază de îngrijire complexă, angajații își dedică tot timpul celor aflați în suferință. În medie, aproape jumătate dintre pacienții care se internează în Hospice nu se mai externează niciodată, iar o parte dintre cei care se externează pot reveni, la nevoie, pentru o altă internare.

DE CE ESTE NEVOIE DE ACEST PROIECT?

Principalele probleme pe care le-am identificat:

• incidența tot mai ridicată a diagnosticării cu cancer în rândul populației, România ocupând primele locuri din Uniunea Europeană la mai multe categorii de cancer, care va face necesară creșterea nevoii de servicii medicale;
• sub-finanțarea serviciilor socio-medicale de tip paliativ;
• nivel scăzut de informare în rândul comunității cu privire la specificul serviciilor de tip paliativ, inclusiv serviciile suport acordate familiei și aparținătorilor.

Cancerul este una din cauzele majore de morbiditate și mortalitate pe plan mondial, cu aproximativ 14 milioane cazuri noi în anul 2012. Se preconizează ca numărul cazurilor noi să crească cu aproape 70% în următoarele 2 decenii. Cancerul este a doua cauză de mortalitate pe plan mondial, și a fost responsabil de 8,8 milioane decese în 2015. Global, aproape 1 din 6 decese este cauzat de cancer. România se situează în Europa, după cum urmează:

• la bărbaţi: locul 3 la incidenţa cancerelor cavităţii bucale, faringian şi laringian; locul 6 la incidenţa cancerului hepatic; locul 8 la incidenţa cancerului pulmonar; locul 10 la incidenţa cancerului pancreatic;
• la femei: locul 1 la incidenţa cancerului de col uterin; locul 6 la incidenţa cancerului hepatic; locul 8 la incidenţa cancerului pulmonar;
• la ambele sexe: locul 3 la incidenţa cancerelor cavităţii bucale-faringian; locul 5 la incidenţa cancerului laringian şi locul 6 la incidenţa cancerului hepatic.

(cf. Institutul Național de Sănătate Publică, Analiză de situație, luna națională de prevenire a cancerului, februarie 2018)

140 de români mor în fiecare zi de cancer (The Global Cancer Observatory, 2018). Se estimează că în Europa, inclusiv în România, situaţia se va deteriora în următorul deceniu, odată cu îmbătrânirea populaţiei.

După 26 ani de la înființarea primului serviciu de îngrijiri paliative din țară, abia în 2018, Ministerul Sănătății a reglementat oficial modul de organizare a îngrijirilor paliative în România.

Până acum, îngrijirile destinate persoanelor cu boli cronice progresive sau incurabile s-au dezvoltat sporadic în România, atât în sistemul public cât și în cel privat, sub forma organizațiilor de caritate sau a SRL-urilor.  Ritmul lent și aleator de dezvoltare a determinat un grad de acoperire redus la nivelul întregii țări: din cei peste 172.000 de pacienți care suferă de cancer și alte afecțiuni non-oncologice și care ar avea nevoie de îngrijire paliativă, doar 9% au acces în prezent la aceste servicii.

La nivelul ţării, sunt  1800 de paturi de îngrijire paliativă dintre care cele mai multe (45%) sunt în Regiunea Nord-Est (815 paturi). 10 din aceste paturi de îngrijire paliativă se găsesc la Hospice Timișoara. Doar 56% dintre furnizorii de îngrijire paliativă din România asigură servicii de suport în perioada de doliu, pentru familii. Hospice Timișoara se numără printre aceștia. Suportul emoțional în perioada de doliu este esențial pentru modul în care familia reușește să proceseze trăirile emoționale cauzate de suferință, precum și pentru integrarea pierderii într-un mod care să nu afecteze funcționarea psihică după perioada de doliu.

Supraviețuirea financiară a Hospice Timișoara este posibilă prin colaborarea cu Casa Județeană de Asigurări de Sănătate ce acoperă o parte din cheltuieli și prin susținerea unor donatori independenți. Însă aceste fonduri sunt insuficiente în momentul de față pentru achiziționarea unui sistem performant de siguranță și comunicare pentru pacienți, iar achiziționarea acestuia reprezintă o prioritate majoră. Fiecare formă de îngrijire are propriile cerințe specifice, indiferent dacă este vorba despre un spital sau de o clinică. Un sistem inteligent de comunicare asigură întotdeauna un suport optim datorită utilizării unor tehnologii flexibile.

Sistemele de apelare a asistentelor folosesc soluții moderne care permit integrarea sistemelor de alarmă de urgență, de protecție împotriva incendiilor și a sistemelor de control acces în funcție de necesități. Un astfel de sistem ajută la desfășurarea proceselor în mod eficient în spitale și clinici. Printr-un astfel de sistem se ușurează comunicarea dintre pacient, asistentă și medic, precum și comunicarea cu personalul din interiorul spitalului. De asemenea se colectează informații vitale despre pacient, care sunt transmise în timp real către personalul responsabil. Cu ajutorul sistemului de apelare asistentă se reduce poluarea fonică (în special pe timpul nopții), se permite o mobilitate mai mare a personalului și se poate realiza un management al riscului performant, prin utilizarea software-ului de monitorizare.

CE VOM FACE PENTRU CA PROIECTUL SĂ FIE UN SUCCES?

Principalele activități ale proiectului pe care le avem în vedere sunt:

• formarea unei echipe de intervenție, care va fi compusă din angajați ai Federației Caritas și voluntari. Toți cei implicați vor fi informați și pregătiți să ofere detalii cu privire la cauza pe care o susținem;
• pregătirea unei campanii de informare referitoare la serviciile de tip paliativ – în acest sens, avem în vedere dezvoltarea unor campanii prin social-media, precum și tipărirea unor materiale informative sub formă de pliante și afișe (obiectivul campaniei: să ajungem cu informația la un număr de 10.000 de persoane);
• promovarea în rândul voluntarilor, sponsorilor și beneficiarilor noștri a informației referitoare la participarea în cadrul TIMOTION;
• achiziționarea sistemului de siguranță și comunicare, folosind resursele pe care le vom atrage prin participarea la TIMOTION, dar și cu ocazia altor evenimente de atragere fonduri, pe care le avem în vedere în perioada următoare;
• formarea echipei interne pentru utilizarea noii tehnologii de comunicare achiziționată

CE REZULTATE PROMITEM?

Principalele rezultate pe care le avem în vedere:

• achiziționarea unui sistem de siguranță și comunicare performantă, care va avea ca beneficiari direcți pacienții și personalul medical Hospice Timișoara;
• informarea unui număr de 10.000 de persoane cu privire la serviciile de tip Hospice în zona Banatului și la impactul bolii oncologice asupra pacientului și a celor apropiaţi lui;

CE VA SCHIMBA ACEST PROIECT ÎN COMUNITATEA TA?

“Vrem o țară ca afară“ s-a strigat în piețele României în repetate rânduri în ultimii ani. Nu toți am avut ocazia să vedem cum e “afară”, însă toți merităm să beneficiem de servicii medicale profesionale, de calitate, de condiții moderne, decente în spitale, atunci când suntem bolnavi și atunci când suntem confruntați cu un diagnostic necruțător. Hospice Timișoara oferă astfel de servicii și dorim să păstrăm standardul înalt al acestora, tocmai de aceea apelăm la ajutorul comunității. Dorim ca prin această inițiativă să facem cunoscute serviciile oferite de Hospice Timișoara și să evidențiem importanța existenței serviciilor paliative în România și beneficiile acestora pentru persoanele diagnosticate și pentru aparținători. Urmărim să redăm încrederea comunității că și la noi se pot întâmpla lucruri bune în sistemul medical, mai ales atunci când există solidaritate. Rolul sistemului medical este acela de a susține pacientul și aparținătorii pe parcursul bolii și nu de a reprezenta o sursă suplimentară de stres și supărare. Credem în puterea comunității de a genera această schimbare în societate și credem că odată implicați în mod direct (donând, participând la evenimente caritabile, făcând voluntariat, asimilând și diseminând informația ca participanți în procesul de educare) oamenii trec din tabăra observatorului critic și neputincios în cea a actorului activ care poate deveni un agent al schimbării pozitive. Această conștientizare la nivel de persoană reprezintă primul pas în construirea unei comunităţi prezente, active și sănătoase, cu potențial de generare a schimbărilor majore pe termen lung. Ne dorim să contribuim la construirea unei comunități care știe cum să aibă grijă de oamenii săi și care își face auzită vocea atunci când este nevoie.

Totodată, mizăm pe o schimbare de atitudine cu privire la importanța serviciilor de tip Hospice, care sunt oferite atât pacienților cât și familiei. Credem că prin dezvoltarea grupurilor de suport pentru supraviețuitori și aparținători putem asigura condițiile unui proces sustenabil de vindecare și de depășire a unei experiențe traumatizante. Împărtășirea durerii cu oameni care au trecut prin situații similare poate reprezenta o componentă importantă în acest proces. Pentru aceasta avem nevoie să construim încredere socială și cât mai multe contexte în care oamenii care au trecut prin experiențe și dureri similare să se poată întâlni și să își descopere reciproc poveștile.

ALTE ORGANIZAȚII, INSTITUȚII, GRUPURI CARE NE VOR SPRIJINI ÎN PROIECT

Din partea Hospice Timișoara ne bazăm pe sprijinul grupului informal de inițiativă, a voluntarilor și a unora dintre partenerii noștri, care fac parte din cercul de donatori.

Federația Caritas Timișoara ne va sprijin în activitatea de comunicare și promovare a demersului nostru, punând la dispoziția grupului de inițiativă o persoană responsabilă pentru activitatea de comunicare, angajată a organizației.

Pentru promovare, avem în vedere colaborarea cu mai multe organizații și structuri din Timișoara, unde dorim să organizăm întâlniri sau să lăsăm materiale de informare. În acest sens, am dezvoltat un parteneriat de colaborare cu Reciproc Cafe, care ne va fi partener pe perioada proiectului, incluisv în ceea ce privește promovarea participării la Timotion.

OBIECTIVUL DE STRANGERE DE FONDURI PRIN TIMOTION

Achiziționarea sistemului de siguranță și comunicare în relația cu pacienții: 26.400 lei

Pliante, flyere și postere pentru promovarea serviciilor Centrului: 2.000 lei

Costuri de organizare și administrare Timotion: 5.680 lei

FONDURI PROPRII SAU ALTE SURSE DE FINANȚARE

Costuri de comunicare și promovare a proiectului: 4.000 RON