Asociaţia Română de Hemofilie: Școala de hemofilie – Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună!

Prin proiectul “Școala de Hemofilie“ vom acorda suport pacientilor cu hemofilie și familiilor acestora prin oferirea de informatii, abordarea de teme educaționale si medicale astfel încât să realizăm împreună o creștere a calității vieții acestor persoane. Hemofilia continuă să reprezinte o piatră de încercare pentru sistemul sanitar al oricărei ţări, situaţie ce este determinată de:

-insuficienta cunoaştere şi informare în domeniu, atât în sectorul sanitar, în societatea civilă, cât şi în familie

-accesul insuficient la diagnostic la nivelul întregii țări;

-accesibilitatea limitată sau chiar lipsa măsurilor terapeutice în mai maulte zone din țara noastră.

Proiectul pe care vi-l propunem are la bază două componente:

1. 1. Achiziționarea unui aparat pentru vizualizarea venelor – VIVO 500; Ar fi primul instrument de acest fel care se va folosi pentru pacientii cu hemofilie din Romania. De asemenea ne dorim ca acest aparat sa fie utilizat si pentru alte categorii de bolnavi din spitalul unde il vom dona.

2. 2. Realizarea si distribuirea unui KIT DE UZ PERSONAL necesar bolnavilor cu hemofilie.

Când vorbim despre tratament ne referim pe de o parte la tratamentul care aduce în organism factorul de coagulare care lipseşte in vederea tratarii unei sangerari in articulatii sau la nivel muscular, etc. Pe de alta parte avem in vedere necesitatea interventiei prompte asupra eventualelor traumatisme ce pot avea loc si necesitatea interventiei rapide: fașă elastică, comprese cu apă rece sau a unei pungi cu gheaţă. Tratamentul trebuie efectuat cât mai repede posibil. In ziua de astazi mai multi pacienti dispun la domiciliu de concentrat de F VIII sau IX, care să poată fi administrate imediat de către ei sau părinţi în cazul copiilor mici, fie acasa fie in momentul deplasarilor la serviciu, vacanțe, excursii, drumetii, etc. In schimb aceste produse de tratament trebuie sa fie depozitate la o anumita temperatura. Ținănd cont de aceste considerente este util ca pacienţii cu hemofilie să aibă la domiciliu, in posesia lor, cateva echipamente necesare si eficiente in a gestiona cat mai optim propria boală.

De aceea va propuneam sa ne sprijiniti in a realiza și distribui un KIT DE UZ PERSOANL cu mai multe echipamente pentru persoanele cu hemofilie si anume:

• • Gentuță frigorifică echipată cu inlocuitoare gheata pentru transportarea tratamentului in conditii termice bune;

• • Fașă elastică neceară pentru articulație sau musculatură;

• • Garou medical necesar în momentul administrarii tratamentului pe cale venoasă;

• • Plasturi medicinali pe suport textil necesari pentru utilizarea post injectie sau rani superficiale;

• • Pungi de gheata instant pentru interventia rapida asupra unei hemartroze sau hematom iminent;

• • Minge recuperare pentru mână stretching;

• • Banda elastică pentru gimnastica necesara intretinerii musculaturii si fortificării articulațiilor.

Aleargă pentru ca noi astazi sa putem visa ca alergam impreuna maine, constienti fiind de importanta solidaritatii, a unei sanse si incurajari care va veni din fiecare kilometru parcurs pentru ca acest proiect sa prinda viata.

Va multumim!

DURATA: noiembrie 2020 – februarie 2021

CINE SUNTEM ȘI CE FACEM?

Suntem pacienți cu hemofilie având alături părinți, medici și colaboratori care împreună, în ARH, avem viziunea ca în România persoanele cu hemofilie și boala vonWillebrand au acces necondiţionat la tratament specific, sunt active și integrate în societate.

Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activitățile de informare și programele educative desfășurate se vine în sprijinul pacienților și familiilor acestora iar în relația cu autoritățile pledăm pentru ca fiecare persoana cu hemofilie din România să primească tratamentul necesar.

ARH este singura asociație din România membru în cadrul Federației Mondiale de Hemofilie și a Consorțiului European de Hemofilie iar pe plan național face parte din cadrul Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianţei Naționale de Boli Rare din Romania.

Dificila povară a bolii ne face să devenim conștienți că implicarea noastră a tuturor, a pacienților, părinților, medicilor, susținătorilor, împreună cu instituțiile responsabile, va aduce într-un viitor apropiat, acces permanent la tratament și îngrijire multidisciplinară, conducând astfel la o viață fără restricții majore pentru bolnavii cu hemofilie.

Menţinerea sub control a hemofiliei necesită tratament prompt şi suficient. Acest lucru se poate realiza prin existenţa unei reţele funcţionale pentru îngrijirea hemofiliei şi complianţa noastră, a pacienţilor.

ZIUA MONDIALA A HEMOFILIEI

Întrucât persoanele cu hemofilie continuă să sufere de diverse dizabilități încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieții și șansa la o viață normală, pe fondul accesului deficitar la terapie și la servicii medicale dedicate, folosim această zi pentru a trage un semnal de alarmă asupra necesității unei abordări cuprinzătoare privind asistenţa hemofiliei.

TABARA O RAZA DE SPERANTA

STAR Children Relief din SUA in colaborare cu Asociatia Romana de Hemofilie, organizeaza anual, de 14 ani, aceasta tabără, care se desfăşoară timp de o săptămână pentru copiii care suferă de hemofilie, 40 astfel de persoane, cu vârste cuprinse între 8 și 18 ani.

Ziua Familiilor

Scopul întâlnirii este fundamentat de necesitatea privind întărirea legăturilor între bolnavii care suferă de această boală şi familiile lor.

ŞCOALA DE LEADERSHIP PENTRU HEMOFILIE – HeRo

Scopul nostru, prin desfășurarea Școlii de leadership pentru hemofilie, este de a consolida întreaga comunitate a pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand cu membri motivați și active și a crește și dezvolta lideri.

HEMOFILIA CROS – Astăzi alergi în locul meu, mâine alergăm împreună, reprezintă dorința lui Andrei de aș vedea visul împlinit și anume acela, ca pe viitor, cu un tratament complet și constant, să alerge alături de prietenii lui.

HEMOFILIA ŞI VIATA DE CUPLU

Prin acest proiect urmărim sa oferim un timp dedicat promovării valorilor, priorităţii şi sănătăţii familiei; întelegerea şi conştientizarea ambilor parteneri de nevoile celuilalt; un context în care fiecare cuplu căsătorit poate să îşi împrospăteze, energizeze şi să-şi îmbunătăţească mariajul.

Suntem motivaţi de faptul că la rândul nostru am observat impactul pe care l-au avut diferite activităţi şi proiecte în viaţa noastră, de aceea suntem conştienţi de rolul pe care il avem pentru comunitatea persoanelor cu hemofilie, fiind la rândul nostru pacienţi.

DE CE ESTE NEVOIE DE ACEST PROIECT?

Hemofilia este o boală înnăscută şi moştenită de la mamă ce are la bază deficitul unui factor ce participă la închegarea sângelui: factorul (F) VIII sau IX, tratament de care avem nevoie in permanenta, cu injectare intravenoasa la fiecare 2 sau 3 zile

Hemofilia este o boală cronică (care durează viaţa întreagă, necesitând un tratament de suplimentare cu factorul deficient toată viaţa), în care este afectată formarea cheagului de sânge sau coagularea sângelui, fiind o afecţiune rară,

Nota definitorie a bolii este sângerarea excesivă, prelungită, fără tendinţă de sistare. Indiferent de sediul unde se produce sângerarea, în lipsa unui tratament corespunzător cu factorul de coagulare care lipseşte din organism, pierderea de sânge poate deveni foarte gravă. De gravitatea bolii depinde gradul de risc pentru hemoragii al pacientului. În general, o formă gravă va fi diagnosticată în primii 2 ani de viaţă, când copilul începe să umble, cade şi se loveşte des, forma medie puţin mai târziu, iar forma uşoară poate fi pusă în evidenţă uneori numai la vârsta de adult, cu ocazia unor accidente sau intervenţii chirurgicale.

Importanța dispozitivului de vizualizat vene:

Întrucât mulți pacienți, de la copii, tineri și adulți, întâmpină dificultăți mari în abordul venos, când realizarea de analize medicale și  efectuarea tratamentului permanent devine un stil de viață si nu unul confortabil cu care trebuie să ne obișnuim ca pacienți. Vizualizatorul de vene este un echipament inovator de înaltă tehnologie pentru puncția venoasă care, nu numai că ajută personalul medical la dificultățile întâmpinate la efectuarea tratamentului vital sau analize medical, dar îi și asistă la evaluarea mai complexă a stării vasculare, precum evaluarea elasticității vaselor de sânge, observarea congestiei hemoragice subcutanată, evaluarea adâncimii venelor pentru alegerea unui unghi de puncție venoasă potrivit etc.

Beneficii:

Deoarece acest dispozitiv detectează cele mai mici vene, reduce considerabil riscul de abordare venoasa greşita. Pacienții cu hemofilie își administrează tratamentul doar intravenos și atunci este nevoie ca venele lor sa fie într-o stare cât mai buna şi păstrate cât mai bine pentru realizarea tratamentului.

Acest aparat ajută personalul medical să observe poziția, orientarea, dimensiunea și adâncimea venelor, congestia hemoragică subcutanată și economisește timpul de puncție și îmbunătățește eficiența de lucru.

Multe persoane cu hemofilie au dificultăţi în privinţa abordării venoase şi vrem sa ii ajutam sa nu mai fie “intepati” de mai multe ori pentru o injecţie pentru ca avem nevoie ca venele sa fie în stare cat mai buna pentru ca le vom folosi toata viata.

Multe persoane cu hemofilie au dificultati in privinta abordarii venoase si vrem sa ii ajutam sa nu mai fie “intepati” de mai multe ori pentru o injectie pentru ca avem nevoie ca venele sa fie in stare cat mai buna pentru ca le vom folosi toata viata.

În cadrul școlilor de hemofilie anterioare contextului emidemiologic prezent si la care participau multe persoane cu hemofilie discutam și învățam de la medici specialist și dedicați despre tratamentul hemofiliei; managementul bolii și asistenta fizio-kinetoterapeutica a bolnavului cu hemofilie, despre interventiile ortopedice invasive și rolul lor.

De aceea, conform tuturor sesiunilor educaționale am învățat cât este de important să avem grijă de sananatea noastră, atat cat ne-a mai ramas și dorim să ne îndreptăm atenția asupra unui KIT DE UZ PERSONAL necesar și util fiecărei persoane cu hemofile din țara noastră.

Beneficii:

• Transportul medicamentelor in conditii de temperature optima;
• Posibilitatea de a intervenii in caz de urgenta cu ajutorul unei fasa elastice sau a unei pungi de gheata instant;
• Facilitarea procesului de autoinjectare prin existenta unui garou personal;
• Intretinerea musculaturii necesare protejarii articulatiilor de sangerari.

CE VOM FACE PENTRU CA PROIECTUL SĂ FIE UN SUCCES?

Prin acest proiect vom aduce o contributie semnificativa la educatia copiilor, tinerilor și adulților care sufera de hemofilie cat si parintilor privitor la aceasta afectiune cronica si care dureaza toata viata. Acceptarea bolii, masurile de tratament si de recuperare specifice, preventia si complianta la tratament, autoinjectarea si un stil de viata active, practicarea unor sporturi si importanta integrarii activitatilor sociale in viata de vi cu zi, integrarea socio-profesionala si viata de familie, sunt elemente importante asupra carora cu ajutorul acestui proiect vor avea un impact in viata persoanelor cu hemofilie. Prin distribuirea acestui KIT DE UZ PERSONAL PENTRU PERSOANELE CU HEMOFIL dorim sa formam o comunitate unita si care sa pună preț pe metoda autoingrijirii astfel incat sa devina persoane proactive si de legatura cu alte personae cu aceeasi situatie de boala si care sa fie elemente de schimbare. Cu sprijinul acestei miscari extraordinare si a oportunitatii de a strange resurse financiare prin ceea ce inseamna TIMOTION, putem spune ca ne ajutati de doua ori, in primul rand sa ne punem la randul nostru comunitatea in miscare si in al doilea rand, mobilizarea membrilor, sustinatorilor si a sponsorilor deja existenti la alte proiecte sa fie inspirati si sa devina parte a acestui proiect.

CE REZULTATE PROMITEM?

– 5-10 persoane in medie pe zi vor beneficia pe perioada nedeterminata de aparatul de vizualizat vene;

– 130 de persoane cu hemofilie si apartinatori vor folosi acest kit de uz personal

– O calitate de viata crescuta si independent marita pentru cele 130 persoane care folosesc kit-ul de uz personal.

– 12 voluntari implicati in acest proiect.

CE VA SCHIMBA ACEST PROIECT ÎN COMUNITATEA TA?

Tinand cont ca suntem pentru prima data aplicanti la Timotion, ne dorim sa devina o traditie aceasta participare in urma careia, comunitatea locala si solidaritatea aratata prin aceasta miscare sa schimbam impreuna vieti.

Persoanele cu hemofilie si parintii au nevoie sa fie in permanent contact cu medical curant, cu echipa multidisciplinara si astfel prin beneficiile acestui KIT DE UZ PERSONAL persoana cu hemofilie sau parintii vor avea un mai bun control asupra bolii si managementului acesteia.

ALTE ORGANIZAȚII, INSTITUȚII, GRUPURI CARE NE VOR SPRIJINI ÎN PROIECT

În vederea promovarii participarii noastre in anul 2020 la Timotion, vom contacta diverse grupuri de interes studenți, elevi, sportivi, angajați ai diverselor corporații pentru informarea acestui proiect si a participarii la Timotion.

OBIECTIVUL DE STRANGERE DE FONDURI PRIN TIMOTION

Cheltuieli finanțate prin participarea la Timotion

Aparat pentru vizualizarea venelor – VIVO 500: 19.500 lei

Kit de us personal bolnavi de hemofilie: 17.000 lei

Servicii curier transport kituri la domiciliul persoanelor cu hemofilie: 3.500 lei

Costuri de organizare și administrare Timotion: 8.000 lei

FONDURI PROPRII SAU ALTE SURSE DE FINANȚARE