ARPID: Si eu vreau sa traiesc

Sistemul imun reprezintă armata și securitatea organismului nostru. El asigură buna funcționare a tuturor organelor, ne apără de infecții, de cancer și de bolile autoimune. Orice defect din naștere al sistemului imun se numește imunodeficiență primară (IDP) și reprezintă boli grave care pot duce la deces dacă nu sunt diagnosticate la timp și tratate corect.  Însă dacă diagnosticul se pune precoce și tratamentul se administrează corect acești bolnavi pot avea o viață normală.

Pentru majoritatea pacienților cu IDP tratamentul constă în administrarea periodică de imunoglobulină pentru toată viața.

Însă, pentru a ajunge să beneficieze de tratament, este în primul rând nevoie de diagnostic. Acesta se pune de cele mai multe ori pe baza unei analize genetice, nu întotdeauna disponibilă în țara noastră. În România, 70-80% dintre pacienții cu IDP rămân nediagnosticați iar cei identificați sunt în cele mai multe cazuri diagnosticați tardiv, mulți dintre ei decedând imediat după diagnostic datorită complicațiilor severe.

Pe de altă parte, IDP fiind boli cu agregare familială, dacă se cunoaște cu precizie diagnosticul, și deci se știe gena care cauzează boala, se poate efectua sfat genetic și este posibil să se efectueze diagnostic prenatal astfel încât să stopăm transmiterea bolii și să ajutăm aceste familii să aibă copii sănătoși.

De aceea ne propunem  să asigurăm costurile testării genetice pentru 15-20 persoane, în majoritate copii, pe parcursul anului 2020.

Tratamentul acestor pacienți nu se rezumă doar la administrarea de imunoglobulină. Unii dintre ei dezvoltă complicații care necesită administrarea de medicamente scumpe pe care statul român nu le oferă iar familia, pentru ca pacientul să trăiască, trebuie să suporte financiar costurile acestor tratamente. De aceea, în cazul în care bugetul adunat cu ocazia Timotion 2020 va permite, vom achiziţiona medicamente și servicii (psihoterapie și kinetoterapie) ce nu sunt decontate de stat pentru copiii cu imunodeficiențe primare.

DURATA: IUNIE 2020 – FEBRUARIE 2021

CINE SUNTEM ȘI CE FACEM?

Din 2010 când a fost inființată, ARPID se implică activ în sprijinirea pacienților și familiilor acestora în vederea îmbunătățirii calității vieții și a comunicării cu medicii care îi tratează. Milităm pentru drepturile pacienților cu IDP, pentru acces la un diagnostic precoce și la tratament adecvat. Din anul 2012 ARPID a  fost recunoscută ca membru cu drepturi depline în Organizația Internațională a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (IPOPI), iar din 2013 face parte din Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRo).

Din 2014 am organizat anual tabăra de vară pentru copiii cu IDP, ultimele 2 tabere fiind organizate cu ajutorul TIMOTION.

De asemenea, organizăm anual o conferință şi o întâlnire a pacienților și participăm prin diferite evenimente la celebrarea Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare.

Întrucât toți membrii asociației sunt fie pacienți, fie părinți cu copii cu IDP, fie medici care au ales să se implice voluntar suntem foarte motivați ca asociația noastră să poată să-și aducă cât mai mult aportul la îmbunătățirea calității vieții pacienților.

În ultimii 2 ani, când România s-a confruntat cu criza de imunoglobulină iar un pacient cu IDP și-a pierdut viața și mulți alții au dezvoltat complicații care le-a pus în pericol viața, ARPID a fost factor decisiv în soluționarea crizei.

În ultimul an am avut și o campanie intensă cu privire la recoltarea de plasmă în vederea fabricării de medicamente, prin care am încercat să convingem autoritățile cu privire la necesitatea înființării de centre de colectare de plasmă și implicit, de a modifica legislația în acest sens, aceasta fiind singura soluție pe termen  de a asigura continuitatea tratamentului cu imunoglobulină a pacienților cu IDP.

DE CE ESTE NEVOIE DE ACEST PROIECT?

IDP fiind boli rare, sunt foarte puțin cunoscute atât în lumea medicală cât și în societatea civilă. Participând la evenimente care implică un public numeros avem șansa ca mesajul nostru cu privire la existența acestei categorii de boli să ajungă la cât mai multă lume și sperăm ca, în timp, pacienții să aibă acces mai rapid la un diagnostic corect si, implicit, la tratament dar și pentru a preveni apariția de bolnavi noi în familiile cunoscute și de a-i ajuta să aibă copii sănătoși.

Ne dorim foarte mult să participăm și în acest an la TIMOTION întrucât, pe lângă posibilitatea reală de a identifica și diagnostica noi pacienți cu imunodeficiență primară,  evenimentul TIMOTION va avea loc din nou chiar în timpul Săptămânii Mondiale a IDP și va ajuta foarte mult în creșterea la nivel nu numai local a conștientizării existenței acestei categorii de boli.

CE VOM FACE PENTRU CA PROIECTUL SĂ FIE UN SUCCES?

Vom începe campania de atragere a donatorilor încă din timpul sărbătorilor de iarnă. Vom transmite mesaje motivaționale pe Facebook, emisiuni radio, pliante. La spitalul Louis Turcanu vom prezenta proiectul nostru medicilor de toate vârstele, asistentelor, studenților cu ocazia stagiilor și cursurilor, conducerii. Vom contacta Asociația Studenților la Medicină pentru a promova proiectul nostru pe site.

Vom mobiliza toți membrii asociației, familiile implicate și prietenii acestora.

Pentru promovare vom folosi resurse proprii și pe cele oferite de Asociația PRO imunodeficiențe primare.

CE REZULTATE PROMITEM?

Sperăm să efectuăm testele genetice la cel puțin 15 pacienți și astfel să le oferim o șansă mai mare de a trăi, dar și de a trăi mai bine. Dacă suma adunată ne va permite vom ajuta acele familii care au nevoie de medicamente nedecontate de statul român dar și de psihoterapie și kinetoterapie

CE VA SCHIMBA ACEST PROIECT ÎN COMUNITATEA TA?

Vom putea oferi șansa la o viață normală unor persoane, în special copii, întrucât diagnosticul corect și la timp, urmat de consecvență în tratament, le oferă pacienților posibilitatea de a duce o viață normală, vor putea merge la școală, vor putea să își găsească și să păstreze un loc de muncă. Lipsa diagnosticului și a tratamentului conduce în schimb la o gravă afectare a calității vieții, cu nenumărate comorbidități, ducând, în final, invariabil, la deces.

Prin derularea sa în Săptămâna Mondială a IDP, eveniment celebrat în toată lumea, TIMOTION va contribui la recunoașterea internațională a orașului Timișoara.  Proiectul nostru va contribui la creșterea prestigiului Spitalului de Copii Louis  Țurcanu, centru național de referință în diagnosticul și tratamentul IDP.

ALTE ORGANIZAȚII, INSTITUȚII, GRUPURI CARE NE VOR SPRIJINI ÎN PROIECT

Sperăm în susținerea Spitalului Louis Țurcanu, a Universității de Medicină și Farmacie “Victor Babeș” Timișoara, a Alianței pentru Bolile Rare din România, a Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și a Spitalului Clinic Municipal Timișoara.

Avem de asemenea sprijinul organizaţiei internaţionale a pacienţilor cu IDP (IPOPI), a Fundației “Jeffrey Modell” din SUA precum și a unor companii ce doresc să susțină acest proiect.

PARTICIPAREA LA TIMOTION 2020

Vom începe campania de atragere a alergătorilor prin transmiterea de mesaje motivaționale pe Facebook începând cu urările de sărbători. Vom participa la emisiuni radio, vom distribui pliante. La spitalul Louis Turcanu și la UMF Timișoara vom prezenta proiectul nostru medicilor seniori și rezidenți, asistentelor, studenților cu ocazia stagiilor și cursurilor și a prezentărilor de cazuri. Vom contacta Asociația Studenților la Medicină pentru a promova proiectul nostru pe site și pe Facebook.

Vom implica toți membrii asociației și pe prietenii acestora.

INFORMAREA ȘI IMPLICAREA DONATORILOR ÎN PROIECT

Vom posta rezultatele obținute și poze pe site-ul și pe pagina de Facebook atât a ARPID cât și TIMOTION.

Atrăgând medici, psihologi, kinetoterapeuți, o parte dintre ei vor susține acești pacienți prin programele de consiliere psihologică și recuperare medicală prin kinetoterapie.

OBIECTIVUL DE STRANGERE DE FONDURI PRIN TIMOTION

Analize genetice: 1.7000 lei

Cheltuieli transport probe: 3.000 lei

Costuri de organizare și administrare Timotion: 4.000 lei

FONDURI PROPRII SAU ALTE SURSE DE FINANȚARE

Servicii psihoterapie/kinetoterapie: 20.000 lei

Achiziţii medicamente: 20.000 lei

Alte analize de laborator: 7.000 lei