ARPID: „IMUNITATE pentru VIATA”

Imunodeficientele primare reprezinta un grup heterogen de boli ereditare, caracterizate prin existenta unuia sau a mai multor defecte intrinseci la nivelul sistemului imun. IDP sunt considerate boli genetice rare, totusi mai frecvente ca mucoviscidoza sau hemofilia.

Prin acest proiect ne propunem sa crestem constientizarea existentei acestui grup de boli, cu impact major in vietile pacientilor si ale familiilor lor prin:

1. publicarea a 4 brosuri in 500 de exemplare pentru fiecare pe care le vom distribui in cabinete medicale , la conferinte medicale , scoli precum si pacientilor nostri; acestea sunt scrise pe intelesul publicului larg si prezinta datele esentiale despre aceste boli ,riscurile lor, conduita de diagnostic tratament si supraveghere, de lunga durata; cele 4 brosuri sunt reprezentate de: “Diagnosticul Imunodeficientelor Primare” ; “Imunodeficientele Primare la adulti” ;”Tranzitia de la ingrijirea copilului la ingrijirea adultului” ; “Un ghid pentru medicul de familie”;

2. optimizarea site-ului ARPID in vederea unui acces mai bun la informatii;

3. activarea de servicii google pentru ONG in vederea cresterii vizibilitatii la nivel national;

4. participarea a 3 persoane la Conferinta de Boli Rare de la Zalau cu distribuire de pachete informationale;

5. cel putin 2 aparitii TV.

CINE SUNTEM ȘI CE FACEM?

ARPID reprezinta Asociatia Pacientilor cu Imunodeficente Primare din Romania, care are aproximativ 100 de membrii,pacientii suferind de boli rare . Militam pentru drepturile acestor pacienti pentru acces la diagnostic precoce, tratament adecvat si supraveghere de specialitate. Organizam anual o intalnire a pacientilor iar in ultimii 4 ani am participat prin diferite evenimente la celebrarea Saptamanii Mondiale a Imunodeficientelor Primare (22‐29. APRILIE). De asemenea in ultimi 3 ani am organizat tabere de vara pentru pacientii nostri minori.

DE CE ESTE NEVOIE DE ACEST PROIECT?

Imunodeficientele Primare fiind boli rare sunt foarte putin cunoscute atat in lumea medicala cat si in societatea civila . Din acest motiv majoritatea pacientilor nostri au nevoie de luni sau ani pentru un diagnostic corect iar accesul la tratament este dificil si tardiv. In momentul diagnosticului majoritatea pacientilor au deja complicatii cronice, unele dintre ele ireversibile.

CE REZULTATE PROMITEM?

In urma acestui proiect speram sa crestem gradul de diagnosticare precoce a Imunodeficientelor Primare in acest fel reusind sa salvam mai multe vieti. O parte din Imunodeficentele Primare debuteaza in primul an de viata ,deci diagnosticul precoce este vital.

Daca mai multi medici, personal medical ,personal din scoli va afla de existenta acestor boli , a simptomelor specifice vom putea evita complicatiile nesfarsite si greu de gestionat pentru pacientii nostri.

CE VA SCHIMBA ACEST PROIECT ÎN TIMIȘOARA ȘI/SAU ÎMPREJURIMI?

ARPID lucreaza impreuna cu Spitalul Louis Turcanu in special cu Dr. Bataneant Mihaela dar si cu toate spitalele din tara in diagnosticarea si supravegherea acestor pacienti. Daca va creste interesul si cunoasterea acestor boli mult mai multi pacienti vor putea fi diagnosticati la timp. Infiintarea unui centru specializatpentru acest tip de boala ajuta foarte mult Imunodeficientele Primare .

In acelasi timp acest proiect va avea un impact nu numai la nivel local ci si national si international, Asociatia fiind nu una locala ci nationala si in acelasi timp vizibila in peste 59 de tari din intreaga lume.

CE VOM FACE PENTRU CA PROIECTUL SĂ FIE UN SUCCES?

N‐am mai participat la TIMOTION dar vom incerca sa venim impreuna cu pacienti, membri ai familiilor lor , medici, prieteni, studenti la medicina, elevi . Speram sa organizam un mic stand cu brosurile pe care le avem deja tiparite pentru ca publicul sa inteleaga gravitatea acestor boli.

ALTE ORGANIZAȚII,  INSTITUȚII, GRUPURI CARE NE VOR SPRIJINI ÎN PROIECT

Speram in sustinerea Spitalului Louis Turcanu, a Universitatii de Medicina si Farmacie “Victor Babes” Timisoara, a Aliantei pentru Bolile Rare din Romania, a Asociatiei de Hemofilie.

PARTICIPAREA LA TIMOTION 2017

Fiecare grup de pacienti va incerca sa implice cat mai multe persoane din anturaj precum si reprezentanti ai scolilor unde invata copiii, personal medical, studenti.

INFORMAREA DONATORILOR

Tot timpul pagina noastra de facebook a relatat prin vorbe si poze toate initiativele noastre iar unele dintre ele au fost si la televiziunea publica. Vom continua in acelasi ton, vom transmite realizarile noastre inclusiv Asociatiei Internationale a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare .

IMPLICAREA COMUNITĂȚII ÎN DERULAREA PROIECTULUI

Distribuirea de materiale de informare,  explicarea  notiunilor esentiale despre aceste boli.

NEVOI DE FINANTARE PE CARE SPERATI SA LE ACOPERITI PRIN PARTICIPAREA LA TIMOTION

Obiectivul de strângere de fonduri prin TIMOTION este de 6000 lei, care reprezintă bugetul total necesar pentru implementarea proiectului „IMUNITATE pentru VIAȚĂ”.

Ne propunem să distribuim fondurile strânse la TIMOTION după cum urmează:

• 2200 de lei vor fi alocați publicării a 4 broșuri;
• 2200 de lei sunt necesari pentru a acoperi costurile de comunicare online;
• 1000 de lei vor fi directionati spre transport, pentru a asigura deplasarea a 3 persoane la Zalău.
• 600 de lei vor fi contributie catre bugetul de organizare Timotion